(3/4) Quelle autonomie pour les porteur·se·s de handicap en Tunisie ?

Coup de projecteur sur la déficience visuelle

Dans la société tunisienne, le handicap reste un tabou et l’autonomie des porteur·se·s de handicap est une question absente du débat public. Il est difficilement assumé, y compris par les personnes porteuses de handicap ou par leur entourage. Cette question dérange. Elle est associée à une limitation de l’autonomie de la personne dans sa vie. Certains pensent, évidemment à tort, que cela en fait des citoyens de seconde zone. Quelle en est la réalité en Tunisie ? Et si on vous disait que certaines lois contribuent à renforcer ce préjugé ?

Le handicap visuel n’échappe pas à cette règle. Un précédent article a mis en lumière sa mauvaise connaissance par le grand public. Et son occultation de fait par les autorités compétentes. Il ne se corrige pas par des lunettes de correction ou des thérapies mais par des aides. Des moyens de compensation sont prévus pour favoriser l’accès à l’autonomie des personnes concernées. Cela couvre un large panel qui va de la réalisation des tâches quotidiennes chez soi à l’intégration sociale et professionnelle. En passant par la question de la mobilité ou celle de l’accès à l’information.

Un déficient visuel autonome, c’est possible !

Des solutions de compensation existent. Elles passent d’abord par l’accompagnement psychologique, pour cheminer vers l’étape d’acceptation et dépasser l’éventuelle phase de déni.

Ensuite, les porteur·se·s de handicap visuel trouvent des solutions de bon sens organisationnel pour leur vie quotidienne. Des astuces de rangement et d’étiquetage en relief existent. Encore faut-il les connaître, à défaut de pouvoir y penser seul. « Je colle des pastilles de formes différentes sur les boîtes de conserves de mon placard pour distinguer les tomates concentrées de la harissa », indique Mohsen, 44 ans, déficient visuel qui vit seul chez lui. « Pour les épices, je les distingue à l’odeur. Mais je les range toujours dans le même ordre pour aller plus vite quand je cuisine », souligne-t-il.

Je colle des pastilles de formes différentes sur les boîtes de conserves de mon placard pour distinguer les tomates concentrées de la harissa

Mohsen, 44 ans, déficient visuel

« Pour ce qui est des médicaments, ils sont écrits en Braille lorsqu’ils sont importés. Mais ceux qui sont fabriqués en Tunisie ne le sont pas », ajoute-t-il. Borhène, malvoyant et jeune papa de 35 ans, dose seul le biberon de son bébé de 9 mois. « Je n’ai pas besoin de voir les graduations du biberon. Je sais que je dois mettre 3 fois un verre d’eau de chez moi et rajouter 5 cuillères à dose de lait en poudre. La première fois, mon épouse m’a expliqué comment faire et ensuite je me débrouille », sourit-il.

Je n’ai pas besoin de voir les graduations du biberon […] La première fois, mon épouse m’a expliqué comment faire et ensuite je me débrouille

Borhène, 35 ans, malvoyant et jeune papa

Penser aux porteur·se·s de handicap dans l’aménagement urbain

Les pouvoirs publics ignorent trop souvent la question de l’aménagement urbain et de l’accessibilité de la voie publique. « Quant à la canne blanche, elle me sert pour repérer les obstacles sur mes trajets à l’extérieur. Et pour sécuriser mes traversées de rue » indique Bochra, 51 ans, dont la vue se dégrade depuis six ans à la suite d’une complication rétinienne de son diabète. Elle déplore l’état accidenté des trottoirs et son occupation anarchique par les étalages de commerce et les tables des cafés.

La canne blanche […] me sert pour repérer les obstacles sur mes trajets à l’extérieur. Et pour sécuriser mes traversées de rue

Bochra, 51 ans

Pourtant, l’article 10 de la loi d’orientation n° 2005-83 du 15 août 2005 relative à la promotion et à la protection des personnes handicapées est claire. « L’État et les collectivités locales, les entreprises et les établissements publics et privés œuvrent à l’aménagement de l’environnement, à l’adaptation des moyens de communication et d’information, à la facilitation des déplacements des personnes handicapées et leur accès aux prestations ». « À L’opération « sayeb trottoir », je rajouterais bien l’opération « estwi trottoir » », rajoute Atef, président d’ACLAS, l’association de culture et de loisir pour les aveugles de Sfax. « Et puis ça sert aussi pour les fauteuils roulants et les personnes âgées ». Et les poussettes !

À L’opération « sayeb trottoir », je rajouterais bien l’opération « estwi trottoir »

Atef, président de l’association de culture et de loisir pour les aveugles de Sfax

Les solutions offertes par les nouvelles technologies sont de plus en plus nombreuses. Elles vont des livres audio et des télé-agrandisseurs, aux logiciels d’agrandissement et aux lecteurs d’écran sur smartphone ou ordinateurs. Outre l’interaction usuelle et via commande vocale, elles permettent la reconnaissance automatique des caractères de documents. Et, plus récemment, d’objets dans les photos. Certaines de ces solutions sont onéreuses. Mais cela tend de plus en plus à se démocratiser pour les adeptes de ces technologies numériques. Par exemple, Google Talk existe sur tous les téléphones Android. NVDA est un lecteur d’écran libre et gratuit installable sur ordinateur. La principale limite est d’initier les intéressés à ces outils. Et que les éditeurs de contenus soient sensibles aux règles d’accessibilité numérique.

Parfois nécessaire, l’aide de tiers doit se faire à la demande expresse de l’intéressé. Un entourage qui impose son aide réduit la confiance que la personne atteinte de handicap a besoin de reconstruire. Surtout lorsque ce handicap survient en cours de vie.

Des institutions trop souvent paternalistes

Et si cette surprotection venait de l’État lui-même ? En effet, certaines lois imposent aux citoyens porteurs de handicap sensoriel (dont le visuel) une forme de tutelle qui limite leur autonomie administrative et juridique.

La loi n° 94-103 du 1er août 1994, portant organisation de la légalisation de signature et de la certification de conformité des copies à l’original, leur impose ainsi la présence d’un témoin lors des signatures légalisées. Avec un procès-verbal dressé au guichet municipal. « Avant 2008, il en fallait deux », rappelle Emna, militante associative. Faut-il vraiment un témoin pour signer un document que l’on a édité et imprimé soi-même ? En circonstance normale, l’agent municipal vérifie la connaissance du document à signer avec le signataire. Qu’est-ce qui empêche de faire de même avec une personne porteuse de handicap sensoriel ? Qu’est-ce qui empêche de la traiter sur un pied d’égalité ?

Pire encore, certains agents municipaux ou de douane imposent même au déficient visuel signataire d’apposer son empreinte digitale. Ils refusent qu’il signe au stylo ! Malgré notre investigation, nous n’avons trouvé aucun règlement dans ce sens. La seule référence à la signature par empreinte digitale figure dans le cas des citoyens illettrés ne sachant pas lire ni écrire. S’agit-il d’un amalgame mettant toutes les personnes en situation de handicap sensoriel dans cette case ? C’est en tout cas une humiliation infligée à ces citoyens.

La loi n° 94-60 du 23 mai 1994 portant organisation de la profession des notaires traite des actes notariés. Elle oblige cette fois-ci le porteur de handicap à faire appel à un accompagnateur désigné par le tribunal de proximité.

Certaines banques (heureusement pas toutes) ont poussé le zèle jusqu’à imposer la présence d’un tel accompagnement pour les opérations bancaires. « C’est normal pour mieux les protéger des abus », se défendent certains responsables interrogés. « Je n’étais pas en mesure de retirer mon argent en début de mois car mon accompagnateur désigné était malade. La banque n’a pas accepté un autre ami de confiance que j’ai ramené ce jour-là. Il fallait repasser par le tribunal pour le changer », indique Ahmed, étudiant aveugle vivant dans une autre ville que celle de sa famille. « L’argent en billets ou monnaie, je les distingue seul au toucher », ajoute-t-il avec ironie sur cette situation. « Je suis en totale capacité de discernement pour décider si j’ai besoin d’un accompagnateur ou pas. Mais je refuse qu’il me soit imposé de la sorte », conclut-il.

Je suis en totale capacité de discernement pour décider si j’ai besoin d’un accompagnateur ou pas. Mais je refuse qu’il me soit imposé de la sorte

Ahmed, étudiant aveugle

L’urgence de rendre leur autonomie aux porteur·se·s de handicap

Il faut d’urgence revoir cette approche paternaliste. Un grand ménage est nécessaire dans les textes qui contraignent les porteurs de handicap au lieu de les libérer… et de les rendre plus autonomes. Le rôle moteur qu’a l’État dans la numérisation des services est essentiel et profiterait à l’ensemble de la population.

Dans certains pays, des personnes en situation de handicap sensoriel sont chefs d’entreprises, leaders politiques, artistes, prix Nobel, journalistes. Inconcevable, pensent sans doute certains en Tunisie. Une Tunisie qui, paradoxalement, a connu récemment ses premiers maires et ministres porteurs de handicap. La Tunisie a aussi donné naissance à une webradio associative qui traite de la situation et des droits des porteur·se·s de handicap.

Ce sont autant d’étapes incontournables pour faciliter l’accès à l’autonomie de tous et l’acceptation sociale et familiale du handicap. Et nous ne pouvons pas nous arrêter là ! La question subsiste en effet de la nécessité de structures d’accompagnement à la rééducation et à la compensation du handicap. Ce sera le sujet de notre prochain article.

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