(4/4) Accompagner le handicap en Tunisie

Dépasser l’approche paternaliste

En Tunisie, accompagner le handicap ne va pas de soi. Nous l’avons vu précédemment, la question du handicap y est méconnue, pour ne pas dire tabou. La situation des personnes porteur·se·s de handicap n’est que trop rarement évoquée dans le débat public. L’enjeu de leur autonomie est totalement absent. Le cas du handicap visuel est en cela particulièrement édifiant. Il continue de l’être pour ce qui est de l’objet de ce dernier article de notre série sur ce sujet. À savoir la situation des structures prévues pour accompagner la réadaptation des porteur·se·s de handicap.

Des solutions existent pour accompagner le handicap de naissance en Tunisie…

En Tunisie, des réponses existent, par exemple, pour l’insertion sociale et professionnelle du handicap visuel, même si elles sont partielles. Depuis l’indépendance, trois structures d’accueil spécialisées, dotées d’un internat, ont vu le jour à Ben Arous, Sousse et Gabès. Les enfants nés porteur·se·s de ce handicap peuvent s’adresser à ces structures. Elles leur donnent accès à l’enseignement scolaire, leur tracent la voie vers l’enseignement supérieur. Et elles leur ouvrent, in fine, la porte à des emplois qualifiés et adaptés au handicap visuel.

Dans la pratique, les pensionnaires de ces structures doivent quitter le nid familial à un âge précoce, pour éviter lexclusion du système scolaire. « L’avantage de ce système est qu’il m’a permis d’apprendre à être autonome car les membres de ma famille pensaient bien faire en voulant tout faire à ma place » témoigne Tahar, 18 ans. Tout en admettant que ce n’était pas facile de quitter les siens aussi jeune. 

Ce système m’a permis d’apprendre à être autonome car les membres de ma famille pensaient bien faire en voulant tout faire à ma place

Tahar, 18 ans

… mais elles ne favorisent pas la mixité sociale

Certains ne revoient pas leur famille le week-end, compte tenu des difficultés de transport. Nabil, quant à lui, a décidé de prendre le problème à bras le corps. « Je ne me voyais pas laisser mon fils partir en internat dans une autre ville ». Père d’un enfant déficient visuel, il a décidé de militer et a créé l’association de l’enseignement et l’éducation des enfants aveugles de Sfax en 2013. Son objectif est de favoriser, pour les élèves déficients visuels, un enseignement local intégré à l’école publique. Et, au passage, une meilleure mixité sociale.

Je ne me voyais pas laisser mon fils partir en internat dans une autre ville

Nabil, père d’un enfant déficient visuel

Cette initiative a reçu l’appui de l’État et les classes mixtes vont aujourd’hui jusqu’au niveau du lycée. Une initiative similaire a localement vu le jour à Bizerte. Pour autant, les limites de ce système restent nombreuses : aucun dispositif structuré d’accueil préscolaire n’existe ; les choix d’orientation de fin d’étude se limitent globalement aux branches littéraires et à la kinésithérapie ; les méthodes d’enseignement sont adaptées à un public non voyant. Ce qui empêche les enfants avec un reste visuel de profiter de cette capacité dans l’acquisition de connaissances.

Accompagner le handicap en Tunisie, un impératif

Pour le handicap visuel survenant en cours de vie, rien n’existe

Les personnes dont l’atteinte survient à un âge avancé (et qui sont les plus représentées) ont bénéficié, jusqu’ici, de la traditionnelle solidarité intergénérationnelle ou de dispositifs généralisés d’allocation de retraite ou de vieillesse pour leurs besoins financiers. Le handicap visuel des personnes âgées est assimilé plus largement aux maladies de la vieillesse entraînant une perte d’autonomie. Il est vrai que le besoin de vision fine pour la lecture/écriture a longtemps été moins pénalisant pour cette tranche de la population qui a moins eu accès à l’éducation durant son enfance ou dont le rythme de vie se restreint à des routines limitées et maîtrisées.

Toutefois, cette approche résignée se justifie de moins en moins pour la nouvelle génération de seniors éduquée après l’indépendance et pour qui le progrès de la médecine permet par ailleurs, de vivre mieux et plus longtemps. « Nous avons le droit de chercher à avoir des solutions à notre perte de vue », se révolte Hédi, 61 ans, atteint d’une dégénérescence maculaire liée à l’âge.

Nous avons le droit de chercher à avoir des solutions à notre perte de vue

Hédi, 61 ans, atteint d’une dégénérescence maculaire liée à l’âge

L’inclusion économique et professionnelle, parent pauvre ?

À cela s’ajoute la question de ceux frappés par une déficience visuelle au milieu de la pyramide des âges. « Il m’a fallu déjà deux ans pour me reconstruire moralement et décider de reprendre mes études », témoigne Mariam, 21 ans, ayant perdu la vue il y a 3 ans suite à une erreur médicale. « Je me débrouille dans mes cours d’université avec l’enregistrement vocal, mais je n’ai pas trouvé moyen de me former sur l’utilisation du lecteur d’écran sur ordinateur malgré mes recherches actives », ajoute-t-elle. « Je sais que je peux être autonome et intégrer le marché du travail avec mon futur master et je ne désespère pas pour arracher des solutions ». Elle s’estime heureuse par rapport à d’autres, d’avoir pu compter sur des membres de sa famille qui l’ont accueillie pendant une semaine à l’étranger pour se former sur l’utilisation de la canne blanche et le smartphone auprès d’une association spécialisée.

Je sais que je peux être autonome et intégrer le marché du travail avec mon futur master et je ne désespère pas pour arracher des solutions

Mariam, 21 ans, a perdu la vue à la suite d’une erreur médicale

La société civile peut apporter une première réponse…

En Tunisie les structures de réadaptation et d’accompagnement au handicap visuel en cours de vie sont rares, quand elles ne sont pas tout bonnement inexistantes. Fut une époque où l’Union nationale des aveugles en Tunisie proposait des formations d’informatique adaptée dans les différents gouvernorats. Aujourd’hui, les personnes intéressées ne retrouvent plus ce service d’après les multiples témoignages reçus. 

De petites associations ont vu le jour pour répondre à des attentes locales. Mais elles souffrent toutes de moyens financiers et humains limités. La réunion de leurs efforts serait un premier pas pour mutualiser les efforts. Pour éviter de réinventer la roue. Et pour capitaliser sur leurs expériences respectives.

… mais l’État n’a pas à être démissionnaire

L’absence de solution structurelle à cette problématique crée une population de « faux dépendants » dans la société. Tout à fait capable, en théorie, d’être autonome, cette autonomie est freinée, en pratique, par une négligence de l’accessibilité numérique et des infrastructures publiques, d’une part. Par un cadre juridique paternaliste et obsolescent, d’autre part.

Ces derniers ne demandent qu’à avoir les moyens de vivre de façon accomplie. Une des réponses serait de créer progressivement des centres de réadaptation multidisciplinaire rattachés à des structures hospitalières… comme il en existe dans d’autres pays. La coordination d’une prise en charge psychologique, ergo-thérapeutique, psychomotricienne, orthoptique… est parfois plus importante qu’une prise en charge médicale malheureusement encore démunie face à certaines atteintes.

Une telle solution pourrait être le fruit d’une collaboration avec la société civile. Et, en cas de moyens restreints, en recourant à des fonds nationaux ou internationaux dédiés au handicap. Une fois créés, ces centres pourraient profiter à d’autres types de handicaps et favoriser l’égalité des chances entre les citoyens.

Pour les porteur·se·s de handicap qui ne sont pas encore autonomes et qui aspirent à l’être, des structures de réadaptation et d’accompagnement existent. Elles sont malheureusement trop peu nombreuses. Elles ne traitent pas toutes les formes de handicap. Et elles ne font pas toujours intervenir l’ensemble des professionnels pertinents. Créer progressivement des centres de réadaptation multidisciplinaire rattachés à des structures hospitalières : voilà une action que l’État pourrait mettre en œuvre en collaboration avec la société civile, comme cela se fait dans d’autres pays.

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