(2/4) Le handicap invisible en Tunisie, méconnu et tabou

Le cas du handicap visuel ou malvoyance

Nous avons précédemment rappelé la nécessité de faire connaître la réalité du handicap et de la rendre plus visible. C’est une condition nécessaire pour changer le regard porté sur le handicap, trop souvent considéré comme un tabou et absent de la statistique, surtout quand il est invisible, comme le handicap visuel. Mais aussi pour accélérer la mise en œuvre des engagements nationaux et internationaux de la Tunisie. Or, pour 80 % des porteur·se·s de handicap, celui-ci est invisible : autisme, dyslexie, surdité, mutisme, insuffisance cardiaque ou respiratoire.

Le présent article illustre le manque de considération que vivent les porteur·se·s de handicap. Il met en lumière le cas du handicap visuel ou malvoyance, souvent invisible. Et vous donnera un aperçu de ce que peuvent vivre les porteur·se·s d’autres types de handicap.

Une aberration statistique persistante

Dans le monde, environ 240 millions de personnes sont atteintes de handicap visuel, dont 40 millions d’aveugles. Cela représente plus de 3 % de la population mondiale. En Tunisie, 20 130 cas seulement ont été recensés en 2003… si l’on en croit les données du Gouvernement (source : rapport de la Tunisie à l’ONU). Avec 0,16 % de personnes atteintes de handicap visuel, la Tunisie se situe très en deçà de la moyenne mondiale. Cela qui pose la question de la véracité de cette statistique.

Avec 0,16 % de personnes atteintes de handicap visuel, la Tunisie se situe très en deçà de la moyenne mondiale. Cela qui pose la question de la véracité de cette statistique.

Pour y répondre, repartons des définitions. Nombreux sont ceux qui s’en tiennent à une définition binaire : si on n’est pas voyant, c’est qu’on est aveugle. Et si on n’est pas aveugle… c’est qu’on est voyant. Sauf que le spectre des nuances est bien plus large. La personne concernée est-elle gênée par une zone floue ? Une zone sombre ? Au centre du champ visuel ? Sur les bords ? Parfois, même l’entourage n’a pas une idée claire de ce qu’elle est réellement capable de percevoir. Y compris avec des verres de correction.

Film de sensibilisation sur la basse vision (source : The Conversation)

Le déficient visuel est parfois confronté à un dilemme. Doit-il masquer ce handicap invisible et faire comme si de rien était, ou l’afficher ostensiblement ? D’autant que les passants ne comprennent pas forcément à quoi sert la canne blanche si on n’est pas aveugle. Ni pourquoi un déficient visuel porte des lunettes.

Cachez ce malvoyant que je ne saurais voir

L’un des membres de notre association s’est déjà vu interpeller : alors, tu vois ou tu ne vois pas ? À quoi servent tes lunettes alors ? Comment ça tu ne m’as pas reconnu ?

Alors, tu vois ou tu ne vois pas ? À quoi servent tes lunettes alors ? Comment ça tu ne m’as pas reconnu ?

Autant d’interpellations qui témoignent d’une méconnaissance du grand public de l’impact de la malvoyance. Et qui contribuent au mal-être du déficient visuel. Il est parfois plus facile de vivre avec une non-voyance accidentelle survenue une fois pour toute qu’avec une malvoyance aboutissant au même résultat avec une dégradation progressive de la vue sur une dizaine d’années.

Des statistiques fondées sur le recours aux droits

Ainsi, si la personne concernée ou son entourage n’est pas en mesure de mettre des mots sur un vécu, il devient difficile d’assumer sa situation et de chercher à la faire reconnaître. La Tunisie comptabilisait 20 130 personnes en 2003 comme atteintes de handicap visuel en Tunisie, nous l’avons déjà dit. Or seules 10 067 personnes étaient porteuses d’une carte de handicap au titre du handicap visuel en 2014. Supposons que le nombre de déficients visuels était du même ordre de grandeur en 2003 et en 2014. Cela veut donc dire qu’une moitié seulement d’entre eux fait valoir ses droits ! L’État peut-il se satisfaire de ce taux de non-recours ? De cette vision biaisée de la réalité quotidienne de ses concitoyens ?

Et, d’ailleurs, à quoi sert une carte de handicap pour son détenteur ? 

Cette carte ouvre des droits sociaux et dans l’accès aux soins. Des facilités dans les transports en communs et dans les espaces culturels, etc. En théorie, elle est censée donner la priorité à son titulaire dans ses démarches administratives.

« Quand on est porteur d’un handicap flagrant visible, ce droit est respecté. Mais lorsqu’on a un handicap invisible, certains n’hésitent pas à s’exclamer et s’indigner en public. […] À un stade où la personne concernée est encore fragile, on n’a pas spécialement envie d’être stigmatisé de la sorte dans l’espace public »

Borhène, 35 ans, malvoyant.

« Une carte qui ne me sert plus à grand-chose aujourd’hui et que j’ai cessé de renouveler. Tous les 5 ans, il faut se retaper des mois de procédures médicales et administratives. Comme si j’allais retrouver la vue du jour au lendemain ! »

Amel, 63 ans, aveugle de naissance.

L’urgence de repartir de données de santé

Voilà comment une personne en situation de handicap sort des statistiques nationales. Comment elle perd le bénéfice de ses droits légaux, au motif que ceux-ci n’étaient de toute façon pas respectés. Et comment la société incite implicitement au non-recours à ces droits.

L’analogie avec les autres types de handicap permet de comprendre la réalité du handicap en Tunisie. La situation est similaire avec les malentendants par rapport aux sourds. Avec les personnes atteintes de troubles moteurs légers par rapport aux paralysés sur fauteuil roulant… Il est urgent que la Tunisie revoie ses chiffres. Il est urgent que l’on parte de données de santé recueillies auprès des médecins publics et privés. Dans le respect du secret médical bien sûr.

L’Unicef elle-même a pointé du doigt en 2015 la défaillance des statistiques tunisiennes. Elle a relevé cet écart aberrant et inexpliqué entre le chiffre tunisien et la moyenne mondiale. Cette tranche de la population n’est pas condamnée à la dépendance et à la vie dans l’ombre. Encore faut-il lui faciliter l’accès à ses droits et lui permettre d’en jouir pleinement.

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